Rodzina z dzieckiem autystycznym w społeczeństwie

Niebieski Krokodyl - Punkt przedszkolny dla dzieci z autyzmem w Szczecinie

Rodzina z dzieckiem autystycznym w społeczeństwie

O trudach i radościach wyjścia z domu

Zrozumienie i akceptacja, są kluczami do tego by osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunowie mogli czuć się dobrze wśród innych. Niesprawiedliwe oceny, krzywdzące komentarze czy agresja z jaką niekiedy się spotykają, niestety często ich zniechęcają do brania czynnego udział w życiu społecznym, czy nawet do banalnego wyjścia na spacer.

 

Wybory i radzenie sobie w (nie)byciu w przestrzeni społecznej

 

Rodziny z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, z którymi mam przyjemność pracować , często opowiadają przykre historie, o tym jak zupełnie obce osoby zwracają im (często w sposób mało kulturalny) uwagę, że ich dziecko zachowuje się źle, a oni nie potrafią go właściwie wychować, więc są po prostu złymi rodzicami. Jest to bardzo przykre i niezwykle krzywdzące, biorąc pod uwagę codzienny, ogromny trud jaki wkładają oni w to by świat ich i ich dziecka był jak najlepszy. Determinacja i oddanie z jakim poświęcają się wychowując dziecko, często jest okupione decyzjami o rezygnacji z kariery zawodowej, życia towarzyskiego, wieloma wyrzeczeniami, czasem nawet rozpadem związku czy problemami zdrowotnymi. Jest to jednak zupełnie niewidoczne dla człowieka z ulicy, który bezrefleksyjnie komentuje tylko to co obserwuje w danym momencie. Jako istoty społeczne potrzebujemy poczucia bycia akceptowanym i szanowanym. Trudno jest więc nie przejmować się zupełnie oceną innych i nie bać się, że kolejny raz ktoś nas zawstydzi czy wręcz zaatakuje. Świadomość możliwości zaistnienia takich sytuacji, a także wcześniejsze złe doświadczenia, prowadzą do poczucia dyskomfortu i lęku w sytuacjach społecznych takich jak np. przejazd autobusem, zakupy w sklepie, czy wizyta w restauracji.

Dlatego niektóre rodziny rezygnują z tego typu aktywności, ograniczają się jedynie do niezbędnych kontaktów lub do grona osób z podobnymi problemami czy specjalistów zajmujących się terapią ich dziecka. W ten sposób zawężają znacznie swoje grono znajomych i możliwe formy spędzania czasu. Dzięki temu rodzice mogą poczuć się pewniej i bezpieczniej, a ich uwaga jest niemal stale skierowana na problem zaburzeń ich dziecka. Dobrze rozumiem ich motywację do takiego działania, ale czy ten mechanizm jest dla ich rodziny dobry w dłuższej perspektywie czasu? Rozmawiając kiedyś na ten temat z kilkoma mamami dzieci autystycznych, usłyszałam dwa skrajne stanowiska:

Niektóre twierdziły, że nie chcą bywać w miejscach publicznych i spotykać się z osobami, które nie dzielą z nimi problemu autyzmu w rodzinie. Takie kontakty w ich odczuciu nie tylko narażają je na niemiłe sytuacje, ale też przygnębiają przez kontrast jaki widzą pomiędzy życiem swoim, a innych. Ucinają stare znajomości, rezygnują ze swoich dawnych ulubionych form spędzania czasu. Ich nową aktywnością, której w pełni się poświęcają, staje się terapia i rehabilitacja dziecka, a znajomości zawarte ze specjalistami oraz/lub innymi rodzinami w podobnej sytuacji, są dla nich najbardziej wartościowe i satysfakcjonujące.

Część mam z którymi rozmawiałam stwierdziła , że jednak dużo trudniej było by im z poczuciem, że nie uczestniczą już w zwykłym życiu społecznym i bywają tylko tam gdzie autyzm jest wiodącym tematem rozmów. Dlatego nie zważając na trudności, wolą czasem pobiegać za dzieckiem w restauracji, na plaży miejskiej, czy festynie niż zostać z nim w domu lub iść na kolejne zajęcia terapeutyczne. Czasem decydują się pozostawić dziecko raz na jakiś czas pod czyjąś opieką, a same (lub z mężem) wybrać się na spotkanie z przyjaciółmi, do kina, teatru czy nawet wyjechać na kilka dni.

Różne charaktery, różna wrażliwość, różne doświadczenia popychają nas do rozmaitych mechanizmów radzenia sobie z trudną sytuacją. Nie można nikogo oceniać w tej kwestii, można jedynie zapytać, poprosić by poddał refleksji to czy sposób w jaki on rozwiązuje swój problem wychodzenia do innych i nawiązywania relacji, jest dla niego i jego najbliższych faktycznie dobry. Nie ma przecież czegoś takiego jak jeden, właściwy, obowiązując wzór zachowania rodziny z dzieckiem autystycznym. Ważne jest, by poszczególni członkowie rodziny odnajdowali się i czuli dobrze oraz bezpiecznie w rolach społecznych jakie przyjmują. To przecież też jest kwestia, która może ulegać zmianie i nie jest dana raz na zawsze, a zależy od wielu różnych czynników. Na pewnych etapach rodzina może woleć być bardziej zamknięta, wręcz wycofana z życia społecznego, by później z chęcią do niego wracać i korzystać z różnych aktywności i nawiązywać relacje. Jest to przecież naturalne, że zmieniają się nasze potrzeby nasilenia i rodzajów kontaktu z innymi i spędzania czasu, w zależności od tego jaka atmosfera towarzyszy naszej rodzinie w danej fazie życia. Ważnym pozostaje to, by samemu nie być nieszczęśliwym z powodu swoich wyborów i starać się nie unieszczęśliwiać nimi innych. Można dzięki temu osiągnąć satysfakcje i spełnienie, nie uniknie się jednak trudności.

 

Co może się wydarzyć…?

 

Niezależnie od tego czy dana rodzina, bierze mniej czy bardziej aktywny udział w życiu społecznym, jest jego częścią. Co to w praktyce może oznaczać dla rodziny z dzieckiem autystycznym, dla opiekunów, rodzeństwa, a przede wszystkim dla samego dziecka? Jakie sytuacje, zachowania, emocje mogą mieć miejsce? Kiedy zadawałam to pytanie rodzicom, z którymi pracowałam, często padała odpowiedź: „W zasadzie to może wydarzyć się WSZYSTKO”. Odpowiedź ta choć może wydawać się ogólnikowa, tak naprawdę dobrze pokazuje jakim wyzwaniem bywa dla tych rodzin spacer w parku. Ale przecież to „wszystko” wcale nie musi być takie złe, o czym też często miałam okazję posłuchać, czy też sama zobaczyć.

Z rozmów, z rodzicami dzieci autystycznych, na temat różnego rodzaju wyjść czy spotkań z innymi, wyłoniły się mi trzy podstawowe kwestie problematyczne, które często stawały się przyczyną ich smutku, złości, strachu czy żalu.

Pierwszą z nich, już wcześniej wspomniane w tym artykule, są niezrozumienie i uwagi ze strony innych osób. Często wynikają one z ignorancji czy prymitywności i mają szczególnie nieprzyjemny charakter, czasem są wynikiem zwykłej niewiedzy i braku taktu. Bardzo przykre są dla rodziców takie zachowania ze strony własnej rodziny lub znajomych, którzy nie potrafią w sposób empatyczny zaakceptować i spróbować zrozumieć zaburzenie rozwoju ich dziecka. W jaki sposób można radzić sobie w takich momentach, aby jak najlepiej chronić dziecko i siebie przed niesprawiedliwym osądem czy wręcz atakiem? Przede wszystkim ważnym elementem jest tu mocne poczucie swojej wartości i wartości swojego dziecka. To daje możliwość spojrzenia na sytuację z innej perspektywy i ukazuje słabość, brak wiedzy i nierozwagę osób które w sposób niesprawiedliwy krytykują. Gdy opiekun to dostrzeże i przestanie oceniać siebie i swoje dziecko przez pryzmat takich wypowiedzi, uspokoi emocje i może zareagować na tę sytuację w zgodzie ze sobą, tak by zachować jak najlepszy komfort.

Koleiną, częstą trudnością podczas wyjść, dla rodzin z dzieckiem autystycznym, są dość częste ucieczki czy zachowania ryzykowne dzieci jak np. wspinanie się na wysokości i skakanie z nich, czy nie zwracanie uwagi na jadące auta, rowery. Niestety często nie odczuwają one lęku przed takimi zagrożeniami i nie reagują na nie w sposób prawidłowy. A nawet najbardziej troskliwy rodzic nie jest w stanie w pełni upilnować swojego dziecka, szczególnie gdy jest już całkiem duże i porusza się szybko. Dlatego rodzice bojąc się o zdrowie i życie swoich dzieci, niekiedy unikają miejsc gdzie ryzyko takiej sytuacji jest większe jak np. ruchliwa ulica, czy festyn pełen ludzi. Tu szczególną rolę odgrywa odpowiednia terapia, która w prawidłowy sposób poprowadzona jest w stanie ograniczyć takie sytuacje. Odpowiednio wprowadzany trening umiejętności społecznych z komunikacją funkcjonalną w połączeniu z terapią integracji sensorycznej oraz innymi terapiami wspomagającymi, daje dziecku szanse na lepsze poznanie i zrozumienie świata. Umożliwienie mu komunikowania się i wyrażania swoich potrzeb oraz nauka funkcjonalnego bycia w społeczeństwie, pozwala uczestniczyć w różnego rodzaju aktywnościach w sposób przyjemny i bezpieczny. Takie efekty to czasem wynik długiej i ciężkiej pracy, jednak zdecydowanie opłacalnej.

Ostatnim aspektem, który często martwi rodziców wychodzących ze swoim dzieckiem z domu, jest zderzenie rzeczywistości z ich własnymi oczekiwaniami. Starania jakie wkładają, aby przyjemnie spędzić czas z dzieckiem, niejednokrotnie są dla nich tak wyczerpujące, że przestaje im się to kojarzyć z czymś miłym. Nie tego oczekują i nie takie mają wyobrażenia. Często nawet jedno zdarzenie może przekreślić wszystko i sprawić, aby wyjście znów zaliczyć do nieudanych, bo przecież nie tak miało wyglądać. Poczucie zupełnego barku kontroli i niemocy wobec niektórych zdarzeń, powoduje gniew, poczucie frustracji, rezygnacje. Rodzice wolą zostać w domu niż znów poczuć żal i rozczarowanie, które pojawiają się niekiedy nawet po drobnych sytuacjach, które nie były zgodne z ich oczekiwaniami np. gdy dziecko zabrudziło całe swoje odświętne ubranko. Aby rodzice nie odczuwali takich rozczarowań i w sposób adekwatny, ale i z pozytywnymi emocjami potrafili postrzegać swoją codzienną rzeczywistość, muszą ją akceptować i postarać się przewartościować pewne kwestie. Nie jest to często łatwe, bo przecież nikt nie chce aby jego dziecko miało autyzm, ale oswojenie się z tym daje szanse na szczęśliwe rodzicielstwo.

 

A jednak warto

 

Wyjścia z domu, przebywanie z innymi, korzystanie z różnych przyjemności i atrakcji może dać całej rodzinie wielką radość i satysfakcje, pomimo trudności które mogą się także pojawić. Szczególnie warto zwrócić uwagę na różnorodność jakiej dostarczają tego rodzaju przeżycia. Doświadczanie nowego, bywa dla autysty i jego rodziny trudne i stresujące, ale nie jest niemożliwe. Warto pamiętać, że nowe doznania każdego z nas czegoś uczą i ubogacają nasze życie. Nieoceniony jest także wspólny czas jaki spędza się razem z rodziną, robiąc coś ciekawego. Wspólne przeżycia zbliżają nas do siebie, pozwalając na lepsze poznanie i zrozumienie.

Niekiedy aby rodzina zdecydowała się na takie kroki, niezbędna jest nie tylko praca terapeutyczna nad sferą społeczną i komunikacyjną u dziecka, ale i pomoc psychologiczna dla opiekunów i innych członków najbliższej rodziny (np. rodzeństwo, dziadkowie). Rozmowy ze specjalistą, innymi ludźmi o podobnych doświadczeniach, lub po prostu z mądrą, dobrą, życzliwą osobą, mogą pomóc odkryć w sobie chęci i siłę do tego, by realizować się w taki sposób jaki daje prawdziwą radość i satysfakcję. Jeżeli ktoś czuje, że ma w tej sferze problem, z którym nie może sobie poradzić, zwrócenie się o pomoc jest pierwszym, właściwym krokiem na drodze do dbania o siebie i swoich najbliższych.

Wydaje się również, że coraz więcej osób ma wiedzę i stara się zrozumieć problem ludzi żyjących z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz ich rodzin. Kampanie społeczne, filmy, reportaże oraz skala zjawiska, powoli uwrażliwiają i przychylnie nastawiają społeczeństwo na obecność tych osób. Warto więc pamiętać, że przebywanie wśród innych ludzi, daje nie tylko poczucie przynależności do społeczeństwa, ale także umożliwia rodzinom dzieci autystycznych oswajanie tematu choroby ich dziecka w przestrzeni publicznej, co jest niezmiernie ważne dla budowania lepszego, tolerancyjniejszego środowiska życia nas wszystkich.

 

Michalina Bondarczuk-psycholog/psychoterapeuta

 

Artykuł ten powstał z inspiracji wieloma godzinami rozmów z rodzinami w których wychowuje się dziecko autystyczne i na co dzień pojawiają się problemy podobne do tych opisanych w powyższym tekście.

Dodaj komentarz